Hoe gaat het nu met Milan?
DINXPERLO - Het ligt allemaal nog vers in ons geheugen, de acties voor de kleine Milan die ernstig ziek was en heel Dinxperlo in zijn greep hield. De jonge ouders zaten in een enorm zware situatie en er werd door een aantal goeie bekenden en collegae van de Opa van Milan een stichting opgericht, Stichting voor Milan en zijn ouders. Deze stichting hield zich vooral bezig met het bieden van financiële steun voor de ouders tijdens de ziekte van Milan.
Door Waltraud Wensink
Met deze financiële steun kan een groot deel van de kosten voor onder andere het Ronald McDonald huis, reiskosten, parkeerkosten en uitgaven die verband houden met de ziekte en het welzijn van Milan betaald worden. Wat zeg nou eerlijk, tijdens de ziekte van je kind heb je al genoeg andere zorgen aan je hoofd en Utrecht is niet bepaald naast de deur als je daar telkens naar toe moet.
Milan gaat naar de peuteropvang
Resy Overgoor, een van de leden van de Stichting vertelt aan het eind van 2017 hoe het momenteel ervoor staat met de Stichting." Op dit moment gaat het goed met Milan. De medicatie is afgebouwd en momenteel is hij er van af. Ook al was dat enorm spannend voor de ouders, is het natuurlijk ook hartstikke goed nieuws. "Langzamerhand kan het gezin die dingen doen, die een gezin met gezonde kinderen ook doet. Lange tijd leefden ze in een soort van Isolement omdat Milan erg weinig weerstand had. Eigenlijk kwamen alleen de opa's en oma's, zeg maar de direct familie over de vloer tijdens de momenten dat hij ziek was en je zit dan al best snel in een soort van isolement omdat je sociale netwerk vrij beperkt is. Spelen met andere kinderen is dan eigenlijk niet een normale gang van zaken. Maar nu dus wel, want Milan gaat sinds kort net als andere kinderen naar de peuteropvang en daar geniet hij enorm van. Nu het beter met Milan gaat kunnen de ouders ook eens fijn de deur uit met Milan en de grootouders.
Spannend jaar
Dat het nu een stuk beter gaat wil niet zeggen dat ze er nu van alles af zijn. Als ouders blijf je alert en maak je je zorgen bij ieder kwaaltje of als er sprake van koorts of iets dergelijks is. Dan is de controle en achterwacht vanuit het ziekenhuis nog wel aanwezig. De moeder van Milan 'Joyce vertelt: " Binnenkort gaat Milan naar een 'eet- team/eetkliniek' in Utrecht. Dit wordt gedaan zodat Milan van zijn sondevoeding af kan komen. We zijn er achter gekomen dat Milan het signaaltje van het hongergevoel niet kent en dus daardoor ook niet genoeg eet en drinkt op een dag. Mede daardoor krijgt hij nog steeds sondevoeding. Wanneer Milan zijn maag leeg heeft komt hij bij ons en zegt dat hij erge buikpijn heeft. Als we terugkijken naar 2017 was het voor ons een spannend jaar maar met een goeie afsluiter. In het begin van 2017 was Milan nog best ziek en had zeker de nodige voorzorgsmaatregelen en bescherming nodig. Dat was niet altijd eenvoudig en we moesten veel plannen. Af en toe stuitten we dan op een stukje onbegrip omdat Milan er niet "ziek" uit zag. Mensen geven er dan al snel een eigen draai aan en dat kwam voor ons soms best hard aan. Naarmate het jaar vorderde maakte Milan grote sprongen vooruit en liet zien dat hij steeds beter in orde was. Vanaf half november is hij van de medicatie af en ook dat brengt weer de nodige spanningen voor ons mee. Hij is nu ook sneller ziek en heeft nu bijvoorbeeld al voor de tweede keer een griepvirus. Dat zijn we niet gewend. De arts geeft aan dat Milan altijd een jongen zal blijven die sneller vatbaar is voor ziektes dan andere kinderen, maar daar kunnen we wel mee leven. We zijn enorm trots en blij dat Milan nu alles mag doen wat een "normaal" kind ook doet."
'Slapende Stichting' krijgt nog financiële bijdrage
De stichting kon in de afgelopen jaren op veel financiële steun rekenen vooral in de beginfase toen het allemaal nog erg onzeker was en de kleine Milan erg ziek was. De mensen uit Dinxperlo waren erg begaan met Milan en zijn familie. Resy: "we hebben door alle giften nog steeds een bedrag in kas zitten. Het is alleen maar fijn dat ze het momenteel niet nodig hebben. Eigenlijk zijn we op dit moment een soort van 'slapende Stichting'. We gebruiken het momenteel nog voor reiskosten en parkeerkosten als de ouders met Milan naar het ziekenhuis moeten en voor een aantal zorgartikelen die niet altijd door de zorgverzekeraar worden vergoed of het welzijn van Milan bevorderen. We willen de Stichting daarom ook nog niet helemaal opheffen. Totaal onverwachts kreeg de Stichting van Monica Jansen en Monique Lammers namens de Speelgoedbeurs in samenwerking met Figulus onlangs nog een donatie van 176,25 Euro. Dat is toch prachtig". Zo zie je dat de mensen uit Dinxperlo heus wel in de gaten houden wat er speelt en nog steeds begaan zijn met elkaar. We kijken hoe het verder gaat met de Stichting. Mocht het zo zijn dat het volgend jaar nog steeds zo goed met Milan gaat dan wordt er voor het resterende bedrag naar een goede bestemming gekeken, en ongeveer in de zelfde sfeer zoals bijvoorbeeld het Ronald McDonald huis".
Fijne feestdagen namens Joyce, Tom en Milan
Joyce: "Als ouders van Milan willen wij graag iedereen die ons volgt op de facebookpagina en web blog, of gedoneerd hebben, heel hartelijk bedanken voor jullie steun. Ook willen wij iedereen hele fijne feestdagen wensen en een goed 2018."
